혈소판 감소증 점상출혈 증상, 진단, 인하대병원 입원 치료 후기

아이가 온몸에 난 빨간 점들로 인해 병원을 찾았다가 혈소판 감소증 진단을 받고 치료 후 퇴원했다. 다른 분들께 도움이 되길 바라며 혈소판 감소증 치료 후기와 이후 과정을 기록한다.

 

혈소판감소증 증상, 진단, 입원치료 과정

 

혈소판 감소증 치료 후기 -  증상

며칠 전 26개월 된 둘째 몸 이곳저곳에 빨간 점들이 콕콕 찍힌 듯 보였다.
기저귀를 갈다가 엉덩이 사이에서 처음 발견했다.  처음엔 응가가 잘 안 닦였나 했는데 닦아도 안 닦여서 보니 빨간 점들이었다. 뭐지, 이게…

 

첫째를 키우며 이미 겪어본 땀띠나 기저귀 발진 이런 것과는 양상이 전혀 달라서 생소했지만 금요일 저녁이기도 해서 일단 자고 내일 확인해 봐야지 싶었다.

 

토요일 오전에 보니 빨간 점이 퍼져 있었다. 팔다리, 겨드랑이, 등배, 눈밑까지…
검색해 보니 점상출혈, 혈소판 감소증 관련 사진들과 빨간 점의 형태가 유사했는데 설마, 했다. 남편, 나, 첫째가 겪어본 적 없는 질환인데다가 혈소판 감소증이라는 질환명을 접한 것도 처음이었다. 

 

점상출혈 증상

점상출혈 증상

토요일에 진료 가능한 소아과를 찾아갔다. 바이러스 발진이라고 하시며 항히스타민제를 처방해 줬다.
"점상출혈은 혹시 아닐까요?" 원장님께 조심스럽게 물었더니 그거면 다리가 더 심해야 한다며 이건 가벼운 거라고 했다.
뭔가 왠지 크게 신뢰가 가진 않았지만 규모가 그래도 큰 소아과라 별 일 아닐 거야, 하고 대수롭지 않게 생각했다.

그랬는데 일요일엔 빨간 점이 더 번졌다. 항히스타민제의 효과는 전혀 없었다. 다리에 두어 곳, 없던 멍까지 보였다. 주말 내내 멍이 들 만큼 부딪힌 적은 없었던 것 같은데 말이다. 게다가 혀에까지 빨간 점이 보였다. 

 

점상출혈 증상

 

혈소판 감소증 치료 후기 - 진단

1.  동네 소아과 내원

월요일 아침 일찍, 평소 다니는 동네 소아과를 찾아갔다. 지난 토요일까지 휴가로 인한 휴원이어서 다른 곳에 갔던 건데 월요일에 문 열기를 기다렸다가 진료를 봤다.

원장님이 보자마자 점상출혈이라고 피검사를 해봐야 한다고 하셨다. 이왕 하는 거 제대로 확인하는 것이 좋으니 대학병원 혈액종양내과에 가서 오늘 안에 피검사를 꼭 해보라며 진료의뢰서를 써주셨다. 혈액종양내과라니, 덜컥 겁이 났다.

집과 그나마 가까운 대학병원이 길병원, 인하대병원 두 곳인데 둘 중 좀 더 가까운 길병원으로 갔다.

 

 

2. 길병원 내원

결론부터 말하면 헛수고였다.

대학병원이 다 그렇듯 복잡한 절차와 기다림을 거쳐서 혈액종양내과 접수수납 창구까지 갔는데 '우리 혈액종양내과는 20세 이상 환자들만 진료한다. 아이가 어려서 진료가 어렵다. 원장님들 중 한 분은 검사는 진행해 주겠다고 하셨는데 만약에 진단이 나와서 치료를 해야 하는 상황이 되면 아마 소아 전문으로 치료하는 다른 병원으로 가보라고 하실 것 같다'라고 했다. 

 

쉽게 말하면, 혈액종양내과는 있지만 소아는 치료하지 않으니 다른 병원으로 가보라는 것이다. 혈액검사 한 번 해달라는 건데 어려서 안 해줄 이유가 뭐가 있나 싶었는데 소아 전문이 아니라 치료가 안 된다니 더 사정할 것도 없었다. 

 

막막하게 밖으로 나와서 또 다른 선택지였던 인하대병원 진료과를 검색해 보니 소아청소년과 안에 혈약종양내과 전문의가 계셨다. 다행이다! 얼른 가보자! 

 

3. 인하대병원 내원 

접수를 하려고 하는데 하필 병원 점심시간이 걸려 허비한 시간들이 길었지만 진료는 정작 대기가 적어 신속히 이루어졌다.

담당의는 소아청소년과 혈액종양 전문 박정아 교수님이셨다. 교수님이 육안으로 빨간 점들을 확인하신 후 역시 피검사를 해야 한다고 하셨다.

 

피검사

피를 뽑고서 한 시간 반 이후에 결과가 나오면 문자를 줄 테니 한 번 더 보자 하셔서 밖에 나가 점심을 먹고  들어왔다.

진료 시간 됐다는 문자가 와서 원장님을 뵀는데 검사 결과 혈소판 감소증이라고 하셨다. 아니길 바랐는데 역시 그랬다.

 

우리 아이 혈소판 양이 정상 범위의 1/10도 되지 않는다고 하셨다. 대체 왜? 어떻게 하면 혈소판이 적을 수가 있는 건가 궁금했는데 원인은 명확히 알 수가 없단다. 수치가 적으니 늘리는 치료를 받아야 하는 것뿐.

 

2박 3일 일정으로 오늘 바로 입원 치료를 시작해서 혈소판 수치가 증가한 것을 확인하고 퇴원을 할 거라고 하셨다.

 

 

혈소판 감소증 치료 후기 - 입원 치료 과정

입원 첫째 날

피검사

6인실을 배정받아 입원했다. 입원 즉시 피검사를 위해 손등에 구멍을 내어 무려 7통의 피를 뽑았다. 으으...

진단을 내리기 위해 했던 피검사는 아주 기본적인 검사를 위한 채혈이었고 이번엔 여러 검사를 위한 거라 많은 채혈이 필요하단다. 

 

혈소판 감소증 진단 후 입원한 아이

말도 잘 못하는 아이가 "아파!!!! 엄마!!!!!" 외치며 우는데 괜찮다고 금방 끝날 거라며 안아주는 것밖에 할 수 있는 게 없었다. 그런데 금방 안 끝나는 피 뽑기... 7통이라니... 흑. 

 
피를 뽑고 난 구멍에 이어서 링거줄을 꼽고 포도당과 다른 주사액들을 투여하기 시작했다.

 

입원 둘째 날

엑스레이 검사

엑스레이 검사를 해야 한대서 영상의학과에 갔다. 아이가 어리다 보니 담당 선생님이 서서 찍는 게 낫겠는지 누워서 찍는 게 낫겠는지 물어보셨다. 눕히면 더 무서워할까 봐 서서 찍겠다고 했다.

 

아이가 다행히 지시대로 가만히 서 있어 줘서 한 번에 잘 마쳤다. 검사 하나 끝날 때마다 큰 일 마친 기분. 

다음으로 어려운 난관, 소변검사가 기다리고 있었다. 

 

소변 검사

아이가 소변을 가릴 수 있느냐고 간호사가 물어보셔서 아직 못한다고 했더니 기저귀에 키트를 붙여주겠다고 하셨다. 기저귀 차는 아이의 소변을 어떻게 받아낼 수 있을까 궁금했는데 과정은 이랬다.

 

지시대로 내가 아이 기저귀를 내렸고, 간호사가 아이 생식기를 소독한 후에 작은 비닐로 된 소변주머니를 사이에 살짝 꽂아서 테이프 처리를 해서 달아주셨다. 그리고서 기저귀를 입혔다.

 

좀 따끔하고 아플 거 같았다. 이후 아이가 종종 불편해 했는데 다른 데로 시선을 돌리며 넘겼다.

잠시 후에 아이가, 기다리던 소변 대신 생각지도 못한 대변을… 봤다. 기저귀 속이 난리가 났겠다, 키트를 다시 달아야겠네, 하며 내렸더니 신기하게도 소변은 소변 주머니에, 대변만 기저귀에 있었다.

의외로 간단히 그렇게 소변 주머니의 소변을 종이컵에 옮겨 담은 후 최종적으로 전달해야 하는 작은 통에 옮겨 담아서 제출했다.

 

 

주사 치료

입원 중에 하는 주사 치료는 전부 링거로 진행돼서 따로 주사를 맞지 않아도 되어 그거 하나는 편했다.

오후 4시경 주사를 투입한 후 저녁 식사를 했는데 이후 아이가 기운이 없어 보이더니 저녁 8시경에 구토를 했다.

 

저녁에 먹은 것을 모두 토해내서 침대 시트를 갈아달라고 요청했고 시트를 갈아주시는 사이에 복도 좀 돌고 왔는데 힘 없이 나에게 안겨 있던 아이가 안긴 채로 또 토를 했다.

 

혈소판 감소증 진단

그리고 열이 나기 시작해서 밤새 해열제 투여하고 열 내렸다 올랐다 해열제 투여하기를 반복했다. 39도까지는 아니었고 37~38도 사이 정도였다. 

담당 원장님이 다음 날 회진 때, 바꾼 주사액 때문에 구토나 열이 나타날 수 있다고 하셨다.

 

입원 셋째 날

피검사

퇴원이 예정되어 있던 날이다. 새벽 5시 30분에 피검사를 위해 채혈을 했다. 검사 결과를 보고 주치의 판단 후 퇴원 절차를 밟아야 해서 그런지 굉장히 이른 시간에 검사가 진행됐다. 아무것도 모르고 잠든 아이에게는 마른하늘에 날벼락같은 일... 흑.

 

간호사 두 분이 뽑았는데 피가 안 나와 난감해하시다가 수간호사인지는 몰라도 좀 노련해 보이는 간호사 분을 모셔왔고 그분이 역시 노련하게 바로 피를 뽑아냈다. 

아이가 너무 고생했다. 한 번에 노련한 분이 해주셨으면 좋았을 걸 엄마로서 아이가 너무 안쓰러웠지만, 대학병원은 경험을 쌓아야 하는 분들도 많이 있으니 대학병원 이용할 때는 감수해야 할 일이겠지. 

피검사 결과는 아침 8시쯤 회진 때 주치의 원장님이 들려주셨는데 혈소판 수치는 10만 이상으로 많이 올라갔다고 했다. 그런데 아직 열이 안 잡혀 오전 퇴원은 어렵고 오후 2시경 다시 상태를 보자고 하셨다.

 

 

퇴원 결정

점심 식사 후 오후 2시경 간호사가 와서 아이가 아직 미열이 좀 있긴 하지만 혹시 보호자가 걱정되면 좀 더 입원해도 되고, 괜찮으면 퇴원해도 좋다고 하셨다. 

 

당연히 퇴원하기로 결정!

미열은 해열제를 통해 집에서나 집 앞 소아과에서 잡으면 되니, 혈소판 수치가 올라간 이상 더 병원에 머무를 이유가 없었다. 

 

 

 

혈소판 감소증 치료 후기 - 2박 3일 입원비

퇴원하는 날 입원비 수납을 하는데 청구 비용을 보고 깜짝 놀랐다. 자부담 비용이 10만 원 가량이었다.

엥? 2박 3일 입원했는데? 

 

불편함을 감수하며 6인실에 있었던 보람이 있었다. 아이 보험으로 실비를 청구하니 입원 하루당 비용이 5만 원씩 나오기 때문에 그것만 해도 3일치 15만 원에, 치료비도 돌려받으니 병원에서 결제한 비용 이상의 금액을 보험사로부터 받을 수 있었다. 아이 보험은 현대해상인데 현대해상 모바일 앱으로 보험비 청구한 다음 날 신속히 입금되었다. 

참고로 우리 아이는 태아 보험을 최소한으로 들어서 한 달 보험료가 5만 원 안팎인데도 혈소판 감소증 치료를 하면서 비용 지원을 모두 받을 수 있어서 경제적인 부담은 전혀 없었다.    

 

 

혈소판 감소증 치료 후기 - 인하대병원 입원 식단

입원하면서 보호자 식사를 추가하려고 했더니 간호사님께서 친절하게도 밥 양이 넉넉해서 아이 식사를 보호자가 같이 드시기도 한다고 귀띔해 주셨다.  

 

그래서 따로 보호자 식사를 추가하지 않았는데 아이가 엄마 먹으라고 그러는지 끼니 때마다 밥을 너무 안 먹어서 거의 내가 다 먹은 듯... 

 

인하대병원 소아병동 입원 식단

인하대병원 소아병동 입원 식단

인하대병원 소아병동 입원 식단

 

소아식이라 그런지 자극적이지 않으면서도 간이 적당히 되어 있어서 맛있었다.

무엇보다, 남이 해준 밥은 늘 맛있다. 

 

인하대병원에 대한 느낌

아이가 8층에 입원했었는데 8층은 성인 입원실과 소아 입원실이 같이 있지만 복도가 분리되어 있어서 아이들이 입원하는 곳에는 아이 환자들만 있었다. 보호자는 한 명만 가능하고 대부분 엄마들이 있었고 아빠가 있는 경우도 있었다. 

 

아이 주치의였던 박정아 교수님을 비롯해 소아 입원 병동에서 근무하시는 간호사 분들 모두 친절하셨다. 대학병원에 대한 보통의 생각들, 차갑고 건조하고 사무적이고 불친절하다는 고정관념이 이곳에서는 예외였다. 

 

인하대병원은 처음 가봤었는데 안내도 알기 쉽게 되어 있고 다들 친절하셔서 느낌이 무척 좋게 남는다. 앞으로도 여러 번 가야 할 곳인데 마음이 편안하다. 

 

6인실에서 6명의 아이가 생활하다 보니 한 명이 울면 울음이 전염되고, 내 아이가 울면 다른 아기들 깰까 봐 조마조마하고 그런 부분들이 참 어렵고 힘들었다. 6인실이 커튼으로만 분리가 되어 다닥다닥 붙어 있다 보니 불편한 건 어쩔 수 없었다.

 

돌도 안 된 아기들이 여럿 있다 보니 내 아이 떼쓰는 소리가 커지면 링거줄 들고 밖으로 나와서 지하 1층으로 내려갔다. 이건 6인실의 불편함이지 인하대병원에 대한 불편함은 아니니. 

참고로 인하대병언 지하 1층에는 배스킨라빈스, 파리바게트, 편의점을 비롯해 죽집, 일식집, 푸드코트 같은 식당가가 있어서 면회 시 이용하기 좋다. 입원 기간 중에 아이와 내려가서 아이스크림이나 빵을 사 먹고 좀 걷다가 올라가곤 했다. 

 

아이랑 다니다 보니 지나가는 어르신들께서 "아이가 아프면 안 되는데...", "아프지 마라~" 하시며 따뜻한 걱정의 말씀을 해주셔서 감사했다. 우리 아이는 다행히 2박 3일의 짧은 입원을 마치고 퇴원했지만 더 어린 아기들이 더 길게 입원을 하는 것이 안타까웠다.

 

 

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덧붙이는 내용 

퇴원 이후 정기 진료

퇴원하던 날, 박정아 주치의 님께서 퇴원 이후 6개월 정도는 혈소판 수치를 살펴봐야 한다고 하셨다. 퇴원하면서 열흘 뒤로 바로 예약을 잡아주셨다.

 

대학병원은 늘 접수부터 수납 등 절차가 길고 오래 걸리니 퇴원할 때 다음 수납까지 미리 해두어야 시간을 줄일 수 있다. 수납할 때 창구에서 다음 수납도 해드릴까요? 하고 알아서 먼저 물어봐 주셔서 그렇게 했다.

 

미리 수납을 해두면 다음에 내원할 때 바로 소아과로 가면 된다. 

 
퇴원 후 첫 내원하던 날

교수님 진료는 10시 30분으로 예약해 두었지만 피검사를 미리 해야 결과에 대해 교수님께 이야기를 들을 수 있기 때문에 9시 경에는 내원해 피를 뽑아야 한다. 진료 예약을 잡을 때 미리 그렇게 하라고 안내해 주신다.

 

피검사를 한 후 한 시간 정도 결과가 나오길 기다렸다가 진료실에 들어간다. 피검사는 다행히 한 통만 뽑으면 된다.

우린 아침 식사를 안 하고 병원으로 바로 가서 피검사 결과를 기다리는 동안 병원 지하에서 아침 식사를 했다.

 

교수님께서 결과를 말씀해 주시길 혈수판 수치가 확 올라왔다고 했다. 정말 신기하다. 입원치료 며칠만으로 그럴 수가 있다니. 혈소판 수치는 정상인데 철분이 낮다고 그래프를 보여주시며 철분약을 처방해 주셨다. 

 

한 달 후로 다시 예약을 잡아주셨다. 혈소판 수치가 정상으로 나왔다 해도 6개월간은 매달 피검사를 통해 수치를 확인해야 한다고 하셨다. 

 

이후 매달 한 번씩 내원해 피검사를 했고 혈소판 수치는 계속 정상으로 나왔다. 그래도 6개월은 봐야 한다고 하셨고, 지금은 두 달 지나 오라고 하신 상태다. 이번에 가서도 정상이면 더 안 와도 될 거라 하실 것 같다. 

 

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아프지 마라. 아기들아.

아프지 말자. 모두.

 

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